fredag 16 februari 2024

This strange so-called “empty nose” syndrome that drives people to suicide

Article about Empty Nose Syndrome from the French newspaper: 

MIDI LIBRE N° 2766a | Ven. 22 - Sam. 23 avril 2016

A seemingly innocuous operation, carried out to relieve the breathing difficulties of patients who suffer in particular from allergies, has transformed their lives into hell. Imagine losing your natural breathing. IThat instead of a regular, peaceful, unconscious movement, you always have the impression of having to think about breathing, to force yourself to draw air. That in addition to this disorganization of your breathing, you feel burning in the nose, a feeling of suffocation, shortness of breath. And the doctors tell you that your illness is imaginary, that it does not exist, that you are simply “tired”.

This is what happened to Brett Helling, 36, as reported by Buzzfeed in a long investigation into this strange illness, which we call "Empty Nose Syndrome." A bit like the Kovaliov in the novel The Nose by the writer Gogol, his organ had flown away. But contrary to the college assessor's bad dream, his nose never returned "as if nothing had happened, to its old place." Patients who suffer from this syndrome have generally undergone a turbinectomy: a seemingly innocuous operation that involves removing the "turbinates" of the nose, two organs that secrete moisture and which some doctors recommend removing when the patient complains of chronic respiratory discomfort. Suffering like his brother from allergies, Brett Helling ended up, after yet another series of attacks of stuffy noses and repeated colds, by letting himself be convinced by a seemingly innocuous operation: a septoplasty, which consists of correcting a deviation of the nasal septum. But the doctor saw fit to add to this, without telling him, an ablation of these famous turbinates.

My life became hell The summer following the operation (which took place in February 2014), Brett Helling was a shadow of his former self. He no longer went to rehearsals with his music group, he was no longer able to work as before, locked himself in his house. In October, exhausted, he went to the emergency room, begging the nurse and the medical team for surgical intervention:

“I need to sleep or I will die.” No one had heard of empty nose syndrome. Depression was diagnosed and the head of the ENT department refused. to receive it. From that moment on, it was a spiral. Brett Helling did not take the medication given to him, convinced that he was not suffering from depression, but from empty nose syndrome. He stopped eating, sleeping, showering. And all he did was talk out of his nose, like a scratched record player, according to his friends and relatives. In December, his relationship broke up, he returned to live with his parents where he spent his time with kleenez in the nose.

“I can’t live like this. My life has become hell,” he told his parents. In February 2015, almost a year after his surgery, he parked on the Jeremiah Morrow Bridge, one of the highest in the state of Ohio. And he threw himself from the top of these 73 meters.

“I have the impression that I am slowly dying,” also says André Gourbillon, a retired nuclear technician, interviewed by L’Obs who conducted an investigation into this disease in 2012.

Patients who suffer from this syndrome may have intense pain, experience hyperventilation, nasal dryness, and completely lose their sense of taste and smell. They have sleep problems and face violent depression. He ended up finding at least a way to sleep, thanks to a noisy machine that channels the air and moistens his nasal walls. “He gave up neuroleptics, which made him feel like he was on another planet. But lives with permanent facial pain,”

Approximately 2 to 5% of patients who undergo turbinectomy suffer from complications. Some ENTs even put forward the record figure of 14%. A victims' association was created in France in 2011, which helped launch around twenty legal proceedings. Nine written questions were asked by MEPs on this subject. Since the creation of the association, at least two of its members have committed Suicide.




torsdag 15 februari 2024

Turbinectomy: Testimony of Ludovic Sery (1980-2011)

Excerpt from the book "No Doctor, I'm not crazy", The dangers of turbinectomy (Eric Canaux)

This text is translated from french to English using google. 

Testimony of Ludovic Sery (1980-2011): I called Ludovic's mother. It was a painful moment for both of us. For her first, since she is inconsolable. I understand how she might feel. For me too, since I found myself in Ludovic's situation several times, even if I did not achieve my goal, the end of suffering. I saw the pain and helplessness in my parents' eyes. As in the voice of Ludovic’s mother. So that he does not fall into oblivion, here is his testimony, before the tragedy. Ludovic was an active and sporty boy, born in Reunion Island. He was a good son. His mother wanted to complete this testimony to let us know how much her son loved life before his illness, how much he was appreciated by everyone. I don't see anything to add. Understand us, help us... Eric.

Victim of Empty Nose Syndrome since 2002, this blog is my testimony. How I discovered the syndrome, what I did to get over it.

VNS is an iatrogenic disability, that is to say it is due to an error or bad medical indication. Imagine, for my part, it is an intervention carried out by an ENT surgeon: turbinectomy (bilateral) which can be partial or total. This surgery is an aberration practiced and recommended by ENTs to treat chronic rhinitis, recurrent nasal congestion most often having its origin in allergy, a hormone problem or a deviated septum. For specialists, the turbinates swell, the solution is their resection.

The problem is that they behave more like butchers than surgeons, because they work on the cones without knowing their role. For them, it is a benign intervention, however, this is not the case at all. ENTs who perform this type of operation minimize the role of the turbinates, their importance and condemn patients to disability by removing all or part of the turbinates.

Only few ENT specialists in France have knowledge of the role of the turbinates and their complexity. In the USA, a report was made public on their importance and their role. They prohibit any intervention of this kind after having deplored a significant number of victims. According to Doctor Steven Houser, “our nose is our lungs”. The horns are essential, because they act to pressurize the air we breathe thanks to their morphology. Any intervention on these organs initially results in a respiratory problem. You have to imagine that with each breath too much air, or not enough, rushes into the nose. The patient therefore feels an obstruction. They also allow the heating of the inspired air, this is important, as does the filtration and humidification function. The proper functioning of the nose depends on it: dust, cold, environment, pollution, microbes... Finally, in the turbinates there are air flow sensors connected directly to the brain to inform it of the quantity of inspired air to the lungs. In short, the horns modified or removed, you can imagine the damage, it's like in mechanics... imagine a car with an out of adjustment air flow meter...

Some ENT specialists in France have realized the error of their colleagues and are beginning to pick up their victims and take into account the suffering they endure. Some try to “repair”, but no operation

is not really on point. For my part, there are too many testimonials of rejection and I cannot recommend that you use implants, except perhaps ear cartilage grafting. But I don't have enough testimonials to seriously advise.

My story is this: operated on the turbinates in 2002 for a bilateral turbinectomy, I developed empty nose syndrome a few months later. My nose was often inflamed, too often, unlike before the procedure. I began to regret this so-called “risk-free” operation. My throat and mouth were constantly dry, I was thirsty all the time and had difficulty breathing. I figured the anesthesia had tired my heart a little, a little exercise and it should be better! Faced with the rhinorhea, I told myself that the operation was recent, hoping that it would go away. The problem is that all this got worse with the appearance of headaches every evening, purulent rhinorhea, bad odors, ozene. I had more inflammation, more dyspnea... I much preferred my allergic rhinitis from before. I only suffered four months of the year. There, it's a nightmare all year round, especially in winter.

I went to see the ENT a year later to complain. For him, I was talking nonsense, I was "too sensitive to temperature changes", "little natured"... Medications to boost my immune system and everything should be back to normal. For him his operation was successful, he didn't see why I was complaining.

Lack of understanding among all ENT doctors in Isère... The attending physician and an ENT doctor recognized that the problem was linked to a therapeutic hazard, but without a real medical response (anti-inflammatories, washing the nose with salt water...). I felt very tired.

I had serious symptoms of depression following the deterioration of my health; I was prescribed anxiolytics, anti-depressants, sleeping pills.

I made a first suicide attempt in 2005. I was then “locked up” for a month in a psychiatric establishment in the south. I won't tell you the details, I only stayed two weeks, before making a second attempt by drowning, escaping from there.

This caused me problems at work, because I was absent too often for my former boss's liking. I was made redundant in 2008.

Not surprisingly, I was able to put a name to these symptoms while casually looking on the Internet and typing in my search engine “turbinectomy”. I then came across an article: "turbinectomy, beware of danger".

Through contact, I learned that you could have an operation in Paris to receive acrylic implants. I had nothing to lose. So I contacted this surgeon who operated on me on June 25, 2009. After two suicide attempts, I had nothing to lose anyway, I had to try everything possible to get out of this state. .

This operation is recent and I cannot really advise doing it because I have heard of rejection (three people). I hope I don't get any, it's too early to know. However, since this operation, I have noticed a slight improvement in my condition with, upon waking up, no longer this feeling of extreme dryness. I'm swollen and feel like less air is going into my nose, it's nice from a comfort point of view. The headaches have become less frequent, as have the inflammations.

Many people like me suffer from VNS without knowing it, very few doctors and specialists are aware of it. For my part, the improvement of my

is not really on point. For my part, there are too many testimonials of rejection and I cannot recommend that you use implants, except perhaps ear cartilage grafting. But I don't have enough testimonials to seriously advise.

My story is this: operated on the turbinates in 2002 for a bilateral turbinectomy, I developed empty nose syndrome a few months later. My nose was often inflamed, too often, unlike before the procedure. I began to regret this so-called “risk-free” operation. My throat and mouth were constantly dry, I was thirsty all the time and had difficulty breathing. I figured the anesthesia had tired my heart a little, a little exercise and it should be better! Faced with the rhinorhea, I told myself that the operation was recent, hoping that it would go away. The problem is that all this got worse with the appearance of headaches every evening, purulent rhinorhea, bad odors, ozene. I had more inflammation, more dyspnea... I much preferred my allergic rhinitis from before. I only suffered four months of the year. There, it's a nightmare all year round, especially in winter.

I went to see the ENT a year later to complain. For him, I was talking nonsense, I was "too sensitive to temperature changes", "little natured"... Medications to boost my immune system and everything should be back to normal. For him his operation was successful, he didn't see why I was complaining.

Lack of understanding among all ENT doctors in Isère... The attending physician and an ENT doctor recognized that the problem was linked to a therapeutic hazard, but without a real medical response (anti-inflammatories, washing the nose with salt water...). I felt very tired.

I had serious symptoms of depression following the deterioration of my health; I was prescribed anxiolytics, anti-depressants, sleeping pills.

I made a first suicide attempt in 2005. I was then "locked up" for a month in a psychiatric establishment in the south. I won't tell you the details, I only stayed two weeks, before making a second attempt by drowning, escaping from there.

This caused me problems at work, because I was absent too often for my former boss's liking. I was made redundant in 2008.

Unsurprisingly, I was able to put a name to these symptoms by casually looking on the Internet and typing in my search engine “<turbinectomy”. I then came across an article: <“turbinectomy, beware of danger”.

Through contact, I learned that you could have an operation in Paris to receive acrylic implants. I had nothing to lose. So I contacted this surgeon who operated on me on June 25, 2009. After two suicide attempts, I had nothing to lose anyway, I had to try everything possible to get out of this state. .

This operation is recent and I cannot really advise doing it because I have heard of rejection (three people). I hope I don't get any, it's too early to know. However, since this operation, I have noticed a slight improvement in my condition with, upon waking up, no longer this feeling of extreme dryness. I'm swollen and feel like less air is going into my nose, it's nice from a comfort point of view. The headaches have become less frequent, as have the inflammations.

Many people like me suffer from VNS without knowing it, very few doctors and specialists are aware of it. For my part, the improvement of my

and have sessions with a psychologist. After a few weeks, he regained the upper hand and tried to find a job, the only way for him to forget his physical and moral suffering.

In 2005, he was hired in a fruit factory for four years, he worked hard. Sometimes he resorted to short-term sick leave because of his purulent rhinitis, very violent headaches and dyspnea. But persevering and courageous, he quickly returned to work. Unfortunately, at the end of 2009 he suffered redundancy. Disaster for him who absolutely wanted to be active. Two months later, he did an internship with Pôle Emploi to be a warehouse forklift operator. Weakened by the destructive effects of the drugs, he nevertheless passed his three licenses and his CAP successfully in April 2010.

Shortly after, he was called for a job as a forklift driver in a fruit factory again. The conditions were difficult for him, the machine was very old, the ground bumpy and the leaders very demanding. He only lasted a month and a half because he hurt his back a lot. Suffering from lumbar disc disease, he was forced to give up this job that he loved despite its constraints.

For a year, he struggled to get by. He had around thirty sessions with a physiotherapist. He went swimming and took painkillers that his doctor prescribed. The results were inconclusive. He then had mesotherapy sessions in May 2011... Nothing really relieved him.

I see again that tense, pale face with cold sweat... that livid look, expressing great sadness and full of bitterness, desperate at no longer being strong and joyful like all the young people of his age.

He said to me one day: “you know, mom, I will never be able to do the job I want again.” I tried to encourage him by telling him that one day it will calm down. His father also had problems with his vertebrae and was cured.

He took care of the house and repainted the doors. Then, without letting me understand that he couldn't take it anymore, he took advantage of my absence, and one morning in July 2011, he left us suddenly. He had lost confidence in life.

This is where this surgeon led my son by advising us this operation, even though we had come to see him only to have medication to relieve his nasal congestion, caused by an allergy.

My son served as a guinea pig for this surgeon... My poor child's wish was to let the whole world know that he was a victim and that such surgical practice had to stop, to prevent others from the same spell.

His adult life was shattered by this surgeon. He didn't have time to experience happiness. He suffered enormously, his family too. I will never be able to accept this tragic death. I constantly shed bitter tears, I feel guilty because it was me who had him examined by this damn doctor. This is why I want to pay tribute to my dear son whom I will never forget by asking you to publish these few lines as a testimony in your book. THANKS.

Source:

https://www.syndromedunezvide.com/2017/10/a-la-memoire-de-ludovic-victime-du-snv.html

His blog: http://serylu.unblog.fr/2009/09/19/mon-temoignage-sur-le-snv/

 

Original text in French:

Extrait du livre "Non Docteur, je ne suis pas fou", Les dangers de la turbinectomie (Eric Canaux )

Témoignage de Ludovic Sery (1980-2011)

J'ai appelé la maman de Ludovic. C'était un moment péni- ble pour nous deux. Pour elle d'abord, puisqu'elle est inconsolable. Je comprends ce qu'elle peut ressentir. Pour moi aussi, puisque je me suis retrouvé à plusieurs reprises dans la situation de Ludovic, même si je n'ai pas atteint mon but, la fin des souffrances. J'ai vu dans les yeux de mes parents la peine et l'impuissance. Comme dans la voix de la maman de Ludovic. Pour qu'il ne tombe pas dans l'oubli, voici son témoignage, avant le drame. Ludovic était un garçon actif et sportif, né à La Réunion. Il était un bon fils. Sa maman a souhaité compléter ce témoignage pour nous faire savoir combien son fils aimait la vie avant la maladie, combien il était apprécié de tous. Je ne vois rien à ajouter Comprenez-nous, aidez-nous... Éric.

Victime du Syndrome du Nez Vide depuis 2002, ce blog est mon témoignage. Comment j'ai découvert le syndrome, ce que j'ai fait pour m'en sortir.

Le SNV est une infirmité de type iatrogène, c'est-à-dire qu'elle est due à une erreur ou une mauvaise indication médicale. Imaginez-vous, pour ma part, il s'agit d'une intervention pratiquée par un chirurgien ORL : la turbi nectomie (bilatérale) qui peut être partielle ou totale. Cette chirurgie est une aberration pratiquée et préconisée par des ORL pour traiter des rhinites chroniques, des conges- tions nasales récurrentes ayant leur origine le plus souvent dans l'allergie, un problème d'hormones ou une déviation de cloison. Pour les spécialistes, les cornets gonflent la solution est la résection de ceux-ci.

Le problème est qu'ils se comportent plus comme des bouchers que comme des chirurgiens, car ils interviennent sur les cornets sans savoir le rôle de ces derniers. Pour eux, il s'agit d'une intervention bénigne, pourtant, ce n'est pas du tout le cas. Les ORL qui pratiquent ce type d'opération minimisent le rôle des cornets, leur importance et condam- nent à l'infirmité les patients en leur ôtant tout ou partie des cornets.

Seulement peu d'ORL en France ont la connaissance du rôle des cornets et leur complexité. Aux USA, un rapport a été rendu public sur leur importance et leur rôle. Ils inter- disent toute intervention de ce genre après avoir déploré un nombre important de victimes. Selon le Docteur Steven Houser, «< notre nez c'est nos poumons ». Les cornets sont indispensables, car ils agissent pour la pressurisation de l'air que l'on respire grâce à leur morphologie. Toute inter- vention sur ces organes entraînent en première intention un problème respiratoire. Il faut imaginer qu'à chaque respiration trop d'air, ou pas assez, s'engouffre dans le nez. Le patient ressent donc une obstruction. Ils permettent aussi le réchauffement de l'air inspiré, c'est important, tout comme la fonction de filtration et d'humidification. Le bon fonctionnement du nez en dépend: poussières, froid, envi- ronnement, pollution, microbes... Enfin, dans les cornets se trouvent des capteurs de débit d'air reliés directement au cerveau pour informer celui-ci de la quantité d'air inspiré à destination des poumons. Bref, les cornets modifiés ou enlevés, vous pouvez imaginer les dégâts, c'est comme en mécanique... imaginez une voiture avec un débitmètre d'air déréglé...

Quelques ORL en France se sont rendu compte de l'er- reur de leurs confrères et commencent à ramasser leurs victimes et à prendre en compte la souffrance qu'ils endu- rent. Certains essaient de « réparer », mais aucune opération

n'est vraiment au point. Pour ma part, il y a trop de témoi- gnages de rejet et je ne peux pas vous recommander de recourir aux implants, sauf peut être la greffe de cartilage d'oreille. Mais je n'ai pas assez de témoignages pour conseiller sérieusement.

Mon histoire est celle-ci: opéré des cornets en 2002 d'une turbinectomie bilatérale, j'ai développé un syndrome du nez vide quelques mois après. Mon nez s'enflammait souvent, trop souvent, contrairement à avant l'intervention. J'ai commencé à regretter cette opération soi disant << sans risque ». Ma gorge et ma bouche étaient constamment sèches, j'avais tout le temps soif et des difficultés à respirer. J'ai pensé que l'anesthésie avait fatigué un peu mon cœur, un peu d'exercice et cela devrait aller mieux ! Face aux rhinorhées, je me suis dit que l'opération était récente, en espérant que cela passe. Le problème, c'est que tout cela a empiré avec l'apparition de maux de tête tous les soirs, de rhinorhées purulentes, de mauvaises odeurs, ozène. Je multipliais les inflammations, les dyspnées... je préférais largement ma rhinite allergique d'avant. Je ne souffrais que quatre mois dans l'année. Là, c'est le cauchemar toute l'an- née, surtout l'hiver.

Je suis allé voir l'ORL un an après pour me plaindre. Pour lui, je disais n'importe quoi, j'étais « trop sensible aux changements de température », « petite nature »... Des médicaments pour booster mon système immunitaire et tout devrait rentrer dans l'ordre. Pour lui son opération était réussie, il ne voyait pas pourquoi je me plaignais.

Incompréhension de tous les médecins ORL dans l'Isère... Le médecin traitant et un ORL ont reconnu que le problème était lié à un aléa thérapeutique, mais sans véri- table réponse médicale (anti-inflammatoires, lavages du nez avec de l'eau salée...). Je ressentais une grande fatigue.

Je présentais des symptômes graves de dépression suite à la dégradation de mon état de santé ; On m'a prescrit des anxiolytiques, des anti-dépresseurs, des somnifères.

J'ai fait une première tentative de suicide en 2005. On m'a alors « enfermé » un mois dans un établissement psychiatrique dans le sud. Je ne raconte pas les détails, je ne suis resté que deux semaines, avant de faire une seconde tentative par noyade, en m'échappant de là-bas.

Cela m'a apporté des soucis au travail, car trop souvent absent au goût de mon ancien patron. J'ai subi un licencie- ment économique en 2008.

Sans surprise, j'ai pu mettre un nom sur ces symptômes en regardant par hasard sur Internet en tapant sur mon moteur de recherche « turbinectomie ». Je suis alors tombé sur un article: <«< turbinectomie, attention danger >>.

Par contact, j'ai appris que l'on pouvait se faire opérer à Paris pour recevoir des implants en acrylique. Je n'avais rien à perdre. J'ai donc contacté ce chirurgien qui m'a opéré le 25 juin 2009. Après deux tentatives de suicide, je n'avais de toute façon rien à perdre, il fallait que j'essaye tout ce qui était possible pour sortir de cet état.

Cette opération est récente et je ne peux pas vraiment conseiller de la faire car j'ai entendu parler de rejet (trois personnes). J'espère que je n'en aurai pas, c'est trop tôt pour savoir. Cependant, depuis cette opération, j'ai cons- laté une légère amélioration de mon état avec dès le réveil, plus cette sensation de sécheresse extrême. Je suis enflé et j'ai l'impression que moins d'air entre dans le nez, c'est agréable d'un point de vue confort. Les maux de tête se sont espacés tout comme les inflammations.

Beaucoup de personnes comme moi souffrent du SNV sans le savoir, très peu de médecins et de spécialistes en ayant connaissance. Pour ma part, l'amélioration de mon

n'est vraiment au point. Pour ma part, il y a trop de témoi- gnages de rejet et je ne peux pas vous recommander de recourir aux implants, sauf peut être la greffe de cartilage d'oreille. Mais je n'ai pas assez de témoignages pour conseiller sérieusement.

Mon histoire est celle-ci : opéré des cornets en 2002 d'une turbinectomie bilatérale, j'ai développé un syndrome du nez vide quelques mois après. Mon nez s'enflammait souvent, trop souvent, contrairement à avant l'intervention. J'ai commencé à regretter cette opération soi disant << sans risque ». Ma gorge et ma bouche étaient constamment sèches, j'avais tout le temps soif et des difficultés à respirer. J'ai pensé que l'anesthésie avait fatigué un peu mon cœur, un peu d'exercice et cela devrait aller mieux! Face aux rhinorhées, je me suis dit que l'opération était récente, en espérant que cela passe. Le problème, c'est que tout cela a empiré avec l'apparition de maux de tête tous les soirs, de rhinorhées purulentes, de mauvaises odeurs, ozène. Je multipliais les inflammations, les dyspnées... je préférais largement ma rhinite allergique d'avant. Je ne souffrais que quatre mois dans l'année. Là, c'est le cauchemar toute l'an- née, surtout l'hiver.

Je suis allé voir l'ORL un an après pour me plaindre. Pour lui, je disais n'importe quoi, j'étais « trop sensible aux changements de température », « petite nature »... Des médicaments pour booster mon système immunitaire et tout devrait rentrer dans l'ordre. Pour lui son opération était réussie, il ne voyait pas pourquoi je me plaignais.

Incompréhension de tous les médecins ORL dans l'Isère... Le médecin traitant et un ORL ont reconnu que le problème était lié à un aléa thérapeutique, mais sans véri- table réponse médicale (anti-inflammatoires, lavages du nez avec de l'eau salée...). Je ressentais une grande fatigue.

Je présentais des symptômes graves de dépression suite à la dégradation de mon état de santé ; On m'a prescrit des anxiolytiques, des anti-dépresseurs, des somnifères.

J'ai fait une première tentative de suicide en 2005. On m'a alors << enfermé » un mois dans un établissement psychiatrique dans le sud. Je ne raconte pas les détails, je ne suis resté que deux semaines, avant de faire une seconde tentative par noyade, en m'échappant de là-bas.

Cela m'a apporté des soucis au travail, car trop souvent absent au goût de mon ancien patron. J'ai subi un licencie- ment économique en 2008.

Sans surprise, j'ai pu mettre un nom sur ces symptômes en regardant par hasard sur Internet en tapant sur mon moteur de recherche «< turbinectomie ». Je suis alors tombé sur un article: <« turbinectomie, attention danger >>.

Par contact, j'ai appris que l'on pouvait se faire opérer à Paris pour recevoir des implants en acrylique. Je n'avais rien à perdre. J'ai donc contacté ce chirurgien qui m'a opéré le 25 juin 2009. Après deux tentatives de suicide, je n'avais de toute façon rien à perdre, il fallait que j'essaye tout ce qui était possible pour sortir de cet état.

Cette opération est récente et je ne peux pas vraiment conseiller de la faire car j'ai entendu parler de rejet (trois personnes). J'espère que je n'en aurai pas, c'est trop tôt pour savoir. Cependant, depuis cette opération, j'ai cons- taté une légère amélioration de mon état avec dès le réveil, plus cette sensation de sécheresse extrême. Je suis enflé et j'ai l'impression que moins d'air entre dans le nez, c'est agréable d'un point de vue confort. Les maux de tête se sont espacés tout comme les inflammations.

Beaucoup de personnes comme moi souffrent du SNV sans le savoir, très peu de médecins et de spécialistes en ayant connaissance. Pour ma part, l'amélioration de mon

et de faire des séances avec un psychologue. Au bout de quelques semaines, il a repris le dessus et a essayé de trouver un boulot, seul moyen pour lui d'oublier ses souffrances physiques et morales.

En 2005, il a été embauché dans une usine de fruits pendant quatre ans, il a travaillé avec acharnement. Parfois, il avait recours à des arrêts de courte durée à cause de ses rhinites purulentes, des maux de tête très violents et des dyspnées. Mais persévérant et courageux, il reprenait vite le boulot. Hélas, fin 2009 il a subi un licenciement économique. Catastrophe pour lui qui voulait être absolu- ment en activité. Deux mois plus tard, il a fait un stage avec Pôle Emploi pour être magasinier cariste. Affaibli par les effets destructeurs des médicaments, il a cependant passé ses trois permis et son CAP avec succès en avril 2010.

Peu de temps après, il a été appelé pour un poste de cariste dans une usine de fruits à nouveau. Les conditions étaient pénibles pour lui, l'engin était très vieux, le sol cahoteux et les chefs très exigeants. Il a tenu seulement un mois et demi car il s'est fait très mal au dos. Souffrant de discopathies lombaires, il a été obligé d'abandonner ce boulot qu'il aimait malgré ses contraintes.

Pendant un an, il a lutté pour s'en sortir. Il a fait une trentaine de séances avec un kinésithérapeute. Il a fait de la natation et pris des antalgiques que son médecin lui avait prescrits. Les résultats n'étaient pas concluants. Il a fait alors des séances de mésothérapie au mois de mai 2011... Rien ne le soulageait réellement.

Je revois ce visage crispé, blême avec des sueurs froi- des... ce regard livide, exprimant une grande tristesse et plein d'amertume, désespéré de ne plus être fort et joyeux comme tous les jeunes de son âge.

Il m'a dit un jour: «< tu sais maman, je ne pourrai plus jamais exercer le métier que je désire ». J'ai essayé de l'en- courager en lui disant qu'un jour ça finira par se calmer. Son père aussi avait eu des problèmes de vertèbres et il était guéri.

Il s'est occupé de la maison et à repeint les portes. Puis, sans me faire comprendre qu'il n'en pouvait plus, il a profité de mon absence, et un matin de juillet 2011, il nous a quitté brutalement. Il avait perdu confiance en la vie.

Voilà où ce chirurgien a conduit mon fils en nous conseillant cette opération, alors que nous étions venus le voir seulement pour avoir un médicament afin de soulager sa congestion nasale, duc à une allergie.

Mon fils a servi de cobaye à ce chirurgien... Le vou de mon pauvre enfant était de faire connaître au monde entier qu'il a été une victime et qu'une telle pratique chirurgicale devait cesser, pour éviter à d'autres le même sort.

Sa vie d'adulte a été brisée par ce chirurgien. Il n'a pas eu le temps de connaître le bonheur. Il a souffert énormé- ment, sa famille aussi. Je ne pourrai jamais accepter cette mort tragique. Je verse sans cesse des larmes amères, je culpabilise car c'est moi qui l'ai fait ausculter par ce maudit médecin. C'est pourquoi, je veux rendre hommage à mon très cher fils que je n'oublierai jamais en vous demandant de publier ces quelques lignes en témoignage dans votre livre. Merci.


Empty Nose Syndrome related suicide: Testimony in memory of Sylvain

Testimony in memory of Sylvain (surname unknown), Death in France year 2007

Translated with google translate: French to English. 

My name is Ludovic and I wanted to write this testimony in memory of my brother who died on April 11, 2007, out of solidarity with those who suffer from empty nose syndrome and on behalf of the association "Empty Nose Syndrome France " of which I am a part. I do not personally suffer from this syndrome but I have been confronted with it indirectly.

In July 2005 I spoke with my brother and during this conversation he informed me that he was going to have an operation for a deviated nasal septum, in more scientific terms, it was a question of a septal deviation and therefore of a septoplasty.

At the time, he complained of frequent nasal obstruction.

In December 2004, the result of a sinus x-ray showed: “discreet mucosal thickening in the lower part of the left maxillary sinus and in the outer part of the right maxillary sinus. Very partial filling of ethmoidal cells.

Deviation of the nasal septum to left convexity »

Following this my brother consulted an ENT specialist

After re-reading my brother's entire medical file numerous times, I do not see any treatment or intervention aimed at clearing the sinuses.

The ENT therefore offered him a septoplasty.

My brother signed informed consent for anesthesia and only received information for a septoplasty WITHOUT having been informed that a septoplasty would be associated with a turbinectomy, therefore he was not informed of the risks or complications related to this turbinectomy.

I myself deal chronically with nasal obstructions during certain periods of the year, I also have a septal deviation following an accident and I had consulted an ENT specialist shortly before my brother's first operation .

This specialist informed me that there was a surgical procedure to correct this septal deviation, septoplasty, but advised me against it because it could be debilitating afterwards.

I understood much later what he wanted to talk about but could not say more to the extent that empty nose syndrome is not recognized by the scientific community in France and by the community of ENTs in France whereas it is recognized in other countries.

However, it is clear that there are many ENT specialists who are aware of the problem.

So on August 8, 2005 my brother Sylvain underwent a septoplasty with complete bilateral turbinectomy of the inferior turbinates.

In the preoperative medical file, at no time does the term “turbinectomy” appear.

This term appears on the operating room sheet and seems to have been added after the operation by another person because it was written differently. The following words were added: “turbinectomy and concha bullosa opening x 2”.

These notations were added during or after operation.

A few months later in 2006 my brother began to suffer from very frequent severe headaches, anxiety, significant ENT pain, frequent sinusitis, sleep problems, fatigue, I had observed changes in his behavior , aggressiveness, anxiety, nervousness, depression, the feeling of being attacked without really speaking of paranoia, he could no longer or had great difficulty carrying out his professional or leisure activities such as alpine skiing or paragliding because of the changes in altitude caused him pain, water skiing (for fear that large quantities of water would enter his nose causing severe pain in his sinuses), he avoided dusty or too dry places, asked me not to make a fire in my fireplace when he came to visit me and many other things.

My brother had a good professional situation, he earned a very good living, he loved his job, he had two children…

Beginning to realize that all his problems came from this damn operation and that what he was enduring was worse than a blocked nose or chronic sinusitis, he started seeing other specialists (second bad encounter).

This doctor suggested reconstruction of the nasal cavity by removing the middle turbinates to graft them in place of the lower turbinates.

I would like to point out that in all my research in the scientific literature on the subject I have not found traces of such an operation or writings accessible by “non-professionals” in health on the subject, therefore informed consent void since There is no recognized document on the subject.

This operation went very badly since my brother suffered a hemorrhage and rejected the graft.

My brother was left without lower and middle turbinates in December 2006. I remain convinced that my brother was used as a guinea pig.

After that, the complications continued, permanently infected sinuses, unbearable pain.

The symptoms that I mentioned before the second intervention worsened and others were added: loss of libido, pain in the legs, excessive fatigue, reduced sleep 3 to 4 hours per day due to night terrors with the feeling of suffocation, significant depression, my brother fled cramped places, cinemas, his suicidal tendency was greater and greater, he was forced to place damp cotton balls in his nostrils to limit and humidify the incoming air.

In the last operation that he underwent for the simple purpose of clearing the sinuses in the emergency department of a university hospital where my parents lived, the note appears on the intervention report: "disabling surgical after-effect" and not "disease syndrome." empty nose” which would appear today since we are starting to become aware of the reality of the syndrome.

Since this operation carried out by this doctor, my brother was under high-dose opioid treatment (prescribed by this same doctor) until the date of his death.

On March 22, 2007 I received a call from my brother in which he informed me that he was going to end his life even though I had seen him the day before.

I went directly to Annecy and went to his home where my sister-in-law was waiting for me. At the police station a lieutenant made a request to the telephone services to try to locate my brother using his cell phone which fortunately he had not turned off. We found him with the help of the police the next day, alive, wandering the streets of Annecy...

Following this and against his will, I was temporarily obliged to have him admitted to specialized care by an HDT (hospitalization of a third party against his will) for his good and to give my parents and me time to care for him. find solutions and have peace of mind during our efforts.

When I write these lines I feel a desire to cry and a feeling of guilt but even for a very strong person like me, this decision was difficult and I believe it is the most difficult decision I have had to make. take into my life.

After a week the specialized care center released him at my father's request because my brother had very important medical and professional appointments.

On April 4, 2007 my brother telephoned my father to inform him once again of his suicide intentions. That evening he did not call me, being wary of my proximity, but my father immediately telephoned the gendarmerie and the firefighters near the place that my father had guessed to commit his act.

My father's intuition and judgment were justified, in fact the firefighters held back my brother who was ready to throw himself into the void on "the Caille bridge" on the national road linking Annecy to Geneva, this bridge spans a chasm of almost 250 meters.

But alas, this time at the hospital, there was no one to sign a HDT, my sister-in-law being absent that evening, I was not aware, my parents live in Rouen, my brother is came out the next day. An HDT cannot be done by telephone and must be signed on the day of immediate hospitalization.

My brother will end his life on April 11, 2007 in the same place where he was caught

in extremis during his second attempt, leaving behind two small children.

For a while I was angry with him, but looking back I think that I would surely have done the same thing, given the pain, the irreversibility of his condition...

In these last days my brother was completely disconnected from reality with the large doses of opioid tablets that he swallowed for pain (strong opioids in his case)

I was very angry with these “doctors”, today I have nothing but disgust towards them.

He did not commit suicide, he put an end to his physical suffering, suffering which was unjustly inflicted on him...

My father and I filed an appeal with the CRCI, these two people were found responsible for the suffering inflicted, my little nephew and my little niece received posthumously a derisory sum which I describe as shameful in view of the disappearance of their father

In fact, this is the sum that my brother should have received if he had taken this step during his lifetime, a sum awarded for the suffering inflicted and for the “inconvenience” caused;

the CRCI does not want to establish a causal link between these two massacres and the death of my brother.

Two investigations were commissioned by the CRCI, and on the two commissions of inquiry that my father and I attended, I noticed several things, namely that obviously the death of my brother did not seem to touch or move these two individuals and even less their colleagues present to assist them during these investigations.

Colleagues of course commissioned by their insurance companies.

I don't even know to what extent they can realize that because of their actions a person ended their life.

I ask myself the following questions: how do they look at themselves in the mirror in the morning, do they have problems with their conscience?

As for problems of conscience, I think they don't have any since they still practice this massacring and debilitating “excision”.

They don't have any problems of conscience, because for them, they didn't force my brother to jump.

How can a psychiatrist, “professor”

How can he not understand that a person sleeping 3 hours a day under powerful opioid treatment, suffering excruciatingly, would not one day want to end it?

A 10 year old might be able to understand it.

How are "professors", "doctors" incapable of linking my brother's suicide to his condition (since they know very well what the cornets are for from their years of study), a condition caused by successive interventions of these two individuals?

It wouldn't take long for a sane person with minimal intellectual background and very little study to figure it out.

What I could say in conclusion, will refer to a speech by Minister Xavier Bertrand, Minister of Labor, Employment and Health, a speech he gave at the General Assembly of Health, I quote: “ a person should not leave a hospital more damaged than when they entered.”

As far as my brother is concerned, this was the case for these two interventions.

What I can finally say is that faced with this problem, many ENT surgeons stand together, it is sacred union, refusing to admit reality and refuse to admit their errors since this operation dates back more than 100 years old and no study exists to date to see the damage, yet the reality is there: empty nose syndrome still affects people who are in poor condition or who are no longer here to talk about it...

Ludovic

SNVF Association November 5, 2018 1:25 p.m.

Source: https://www.syndromedunezvide.net/temoignages/mon-frere-s-appelait-sylvain


Original text in French.

Mon frère s'appelait Sylvain

Je m’appelle Ludovic et je tenais à rédiger ce témoignage en mémoire de mon frère décédé le 11 Avril 2007, par solidarité envers ceux et celles qui souffrent du syndrome du nez vide et pour le compte de l’association "Syndrome du nez vide France" dont je fais partie. Je ne souffre pas personnellement de ce syndrome mais j’y ai été confronté indirectement.

Au mois de juillet 2005 j’avais discuté avec mon frère et lors de cette conversation il m’avait informé qu’il allait se faire opérer pour une cloison nasale déviée, en terme plus scientifique, il était question d’une déviation septale et donc d’une septoplastie.

Il se plaignait à l’époque d’obstruction nasale fréquente.

En décembre 2004 le résultat d’une radiographie des sinus fait apparaître : « discret épaississement muqueux dans la partie inférieure du sinus maxillaire gauche et dans la partie externe du sinus maxillaire droit. Comblement très partiel de cellules ethmoïdales.

Déviation de la cloison nasale à convexité gauche »

Suite à cela mon frère a consulté un spécialiste ORL

Après avoir relu tout le dossier médical de mon frère de nombreuses fois, je ne vois apparaître aucun traitement ou intervention visant à dégager les sinus.

L’ORL lui a donc proposé une septoplastie.

Mon frère a signé un consentement éclairé pour l’anesthésie et n’a reçu qu’une information pour une septoplastie SANS avoir été informé qu’une septoplastie serait associée à une turbinectomie, de ce fait il n’a pas été informé des risques ou complications liés à cette turbinectomie.

Je suis moi-même confronté de manière chronique à des obstructions nasales pendant certaines périodes de l’année, j’ai aussi une déviation septale suite à un accident et j’avais consulté un spécialiste ORL peu de temps avant la première intervention de mon frère.

Ce spécialiste m’avait informé qu’il existait une intervention chirurgicale dans le but de redresser cette déviation septale, la septoplastie, mais me l’avait déconseillé car pouvant être invalidante par la suite.

J’ai compris bien plus tard de quoi il voulait parler mais ne pouvais pas en dire davantage dans la mesure où le syndrome du nez vide n’est pas reconnu par la communauté scientifique en France et par la communauté des ORL de France alors qu’il est reconnu dans d’autres pays.

Cependant force est de constater qu’il existe bien des spécialistes ORL conscients du problème.

Donc le 8 Aout 2005 mon frère Sylvain a subi une septoplastie avec turbinectomie bilatérale complète des cornets inférieurs.

Dans le dossier médical préopératoire, à aucun moment n’apparait le terme de « turbinectomie ».

Ce terme apparait sur la fiche de bloc opératoire et semble avoir été ajouté après opération par une autre personne car écriture différente. Ont été ajoutés les mots suivants : « turbinectomie et ouverture concha bullosa x 2 ».

Ces notations ont bien été ajoutées pendant ou après opération.

Quelques mois plus tard dans l’année 2006 mon frère a commencé à souffrir de céphalées prononcées très fréquentes, des angoisses, de douleurs ORL importantes, de sinusites fréquentes, de troubles du sommeil, de fatigue, j’avais observé des changements dans son comportement, agressivité, anxiété, nervosité, dépression, le sentiment d’être agressé sans vraiment parler de paranoïa, il ne pouvait plus ou avait beaucoup de mal exercer ses activités professionnelles ou de loisirs comme le ski alpin ou le parapente car les changements d’altitude lui provoquaient des douleurs, le ski nautique (par peur que de grosses quantités d’eau ne pénètrent dans son nez lui provoquant de fortes douleurs aux sinus), il évitait les endroits poussiéreux ou trop secs, me demandait de ne pas faire de feu dans ma cheminée lorsqu’il venait me rendre visite et beaucoup d’autres choses encore.

Mon frère avait une bonne situation professionnelle, il gagnait très bien sa vie il aimait son métier, il avait deux enfants …

Commençant à se rendre compte que tous ses problèmes venaient de cette maudite opération et que ce qu’il endurait était pire qu’un nez bouché ou sinusite chronique, il a commencé à consulter d’autres spécialistes (deuxième mauvaise rencontre).

Ce médecin lui a proposé une reconstruction de la cavité nasale en prélevant les cornets moyens pour les greffer en lieu et place des cornets inférieurs.

Je tiens à préciser que dans toutes mes recherches dans la littérature scientifique sur le sujet je ne trouve pas de traces d’une telle opération ou d’écrits accessibles par les « non professionnels » de la santé sur le sujet, donc consentement éclairé nul puisqu’il n’existe aucun document reconnu sur le sujet.

Cette opération s’est très mal passée puisque mon frère à fait une hémorragie et rejet de la greffe.

Mon frère s’est retrouvé sans cornets inférieurs et moyens en décembre 2006. Je reste convaincu que mon frère a servi de cobaye.

Après cela, les complications se sont enchainées, sinus infectés en permanence, douleurs insupportables.

Les symptômes que j’ai cités avant la deuxième intervention se sont aggravés et d’autres sont venus s’ajouter : perte de libido, douleur dans les jambes, fatigue excessive, sommeil réduit 3 à 4h par jour a cause des terreurs nocturnes avec le sentiment d’étouffer, dépression importante, mon frère fuyait les endroits exigus, les salles de cinéma, sa tendance suicidaire était de plus en plus grande, il était obligé de placer des cotons humides dans ses narines pour limiter et humidifier l’air entrant.

Dans la dernière opération qu’il a subie dans le simple but de dégager les sinus au service des urgences d’un CHU où habitaient mes parents, apparait sur le rapport d’intervention la note : « séquelle chirurgicale invalidante » et non « syndrome du nez vide » qui apparaitrait aujourd’hui puisqu’on commence à prendre conscience de la réalité du syndrome.

Depuis cette opération effectuée par ce médecin, mon frère était sous traitement morphinique à grosse dose (prescrit par ce même médecin) et cela jusqu'à la date de son décès.

Le 22 Mars 2007 je reçois un appel de mon frère dans lequel il m’informait qu’il allait mettre fin à ses jours alors que je l’avais vu la veille.

Je suis allé directement à Annecy et me suis rendu à son domicile ou m’attendait ma belle-sœur. Au commissariat de police un lieutenant à procédé à une réquisition auprès des services de téléphonie pour essayer de localiser mon frère grâce à son téléphone portable qu’il n’avait heureusement pas éteint. Nous l’avons retrouvé avec l’aide de la police le lendemain, vivant, errant dans les rues d’Annecy…

Suite à cela et contre son grès, j’ai été obligé temporairement de le faire admettre en soin spécialisé par une HDT (hospitalisation d’un tiers contre son grès) pour son bien et pour nous laisser le temps à mes parents et moi de lui trouver des solutions et avoir l’esprit tranquille le temps de nos démarches.

Lorsque j’écris ces lignes je ressens une envie de pleurer et un sentiment de culpabilité mais même pour une personne très forte comme moi, cette décision a été difficile et je crois que c’est la décision la plus difficile que j’ai eue à prendre dans ma vie.

Au bout d’une semaine le centre de soin spécialisé l’a laissé sortir à la demande de mon père car mon frère avait des rendez-vous très importants médicaux et professionnels.

Le 4 Avril 2007 mon frère téléphone à mon père pour l’informer une nouvelle fois de ses intentions de suicide, ce soir-là il ne m’a pas appelé, se méfiant de ma proximité mais mon père a immédiatement téléphoné à la gendarmerie et les pompiers proches du lieu que mon père avait deviné pour commettre son acte.

L’intuition et le jugement de mon père étaient justifiés, en effet les pompiers ont retenu mon frère qui était prêt à se jeter dans le vide sur « le pont de la Caille » sur la route nationale reliant Annecy à Genève, ce pont enjambe un gouffre de près de 250 mètres.

Mais hélas, cette fois ci à l’hôpital, il n’y avait personne pour signer une HDT, ma belle-sœur étant absente ce soir-là, je n’étais pas au courant, mes parents habitants à Rouen, mon frère est ressorti le lendemain. Une HDT ne peut se faire par téléphone et doit être signée le jour de l’hospitalisation immédiate.

Mon frère mettra fin à ses jour le 11 avril 2007 au même endroit ou il avait été rattrapé

in extrémis lors de sa deuxième tentative, laissant derrière lui deux petits enfants en bas âge.

Pendant quelque temps j’étais en colère contre lui, mais avec le recul je pense que j’aurais sûrement fait la même chose, devant ces douleurs, l’irréversibilité de son état…

Dans ces derniers jours mon frère était complètement déconnecté de la réalité avec les doses importantes de comprimés morphiniques qu’il avalait pour la douleur (morphiniques puissants pour son cas)

J’étais très en colère contre ces « médecins », aujourd’hui je n’ai que du dégoût envers eux.

Il ne s’est pas suicidé, il a mis un terme à ses souffrances physiques, souffrances qui lui ont été injustement infligées…

Nous avons mon père et moi déposé un recours en CRCI, ces deux personnes ont été reconnues responsables des souffrances infligées, mon petit neveu et ma petite nièce ont reçu à titre posthume une somme dérisoire que je qualifie de honteuse au regard de la disparition de leur père

En fait c’est cette somme qu’aurait du toucher mon frère s’il avait entrepris cette démarche de son vivant, somme attribuée pour souffrance infligée et pour les « désagréments » causés ;

la CRCI ne voulant établir un lien de causalité entre ces deux massacres et la mort de mon frère.

Deux enquêtes on été commissionnées par la CRCI, et sur les deux commissions d’enquête auxquelles mon père et moi avons assisté, je me suis aperçu de plusieurs choses, c’est que visiblement le décès de mon frère n’avait pas l’air de toucher ou d’émouvoir ces deux individus et encore moins leurs confrères présents pour les assister lors de ces enquêtes.

Confrères bien sur commissionnés par leurs compagnies d’assurance.

Je ne sais même pas à quel point ils peuvent se rendre compte qu’à cause de leurs actes une personne à mis fin à ses jours.

Je me pose les questions suivantes : comment se regardent ils le matin dans leur miroir, ont- ils des problèmes de conscience ?

Pour les problèmes de conscience je pense qu’ils n’en n’ont pas puisqu’ils pratiquent toujours cette « excision » massacrante et invalidante.

Des problèmes de conscience ils n’en ont pas, car pour eux, ils n’ont pas forcé mon frère à sauter.

Comment un psychiatre, le « professeur » X qui avait été nommé par la CRCI peut- il juger une personne décédé sur dossier qu’il n’a jamais eu en consultation ?

Comment ne peut-il pas comprendre qu’une personne dormant 3h par jour sous traitement morphinique puissant, souffrant atrocement n’ait pas un jour ou l’autre envie d’en finir ?

Un enfant de 10 ans pourrait être en mesure de le comprendre.

Comment des « professeurs », « docteurs » sont-il incapables de relier le suicide de mon frère à son état (puisqu’ils savent très bien à quoi servent les cornets de par leurs années d’études), état causé par les interventions successives de ces deux individus ?

Il ne faudrait pas longtemps à une personne sensée avec un minimum de bagage intellectuel et très peu d’étude pour le comprendre.

Ce que je pourrais dire en conclusion, va se référer à un discours de Monsieur le Ministre Xavier Bertrand, Ministre du travail de l’emploi et de la santé, discours qu’il avait prononcé aux états généraux de la santé, je cite : « une personne ne doit pas ressortir d’un hôpital plus abimé qu’il ne l’était en entrant ».

En ce qui concerne mon frère cela à pourtant été le cas pour ces deux interventions.

Ce que je peux enfin dire, c’est que face à ce problème, beaucoup de chirurgiens ORL font bloc, c’est l’union sacrée, refusant d’admettre la réalité et refusent d’admettre leurs erreurs puisque cette opération date de plus de 100 ans et qu’aucune étude n’existe à ce jour pour en voir les dégâts, pourtant la réalité est là : le syndrome du nez vide touche encore des personnes qui sont en piteux états ou qui ne sont plus là pour en parler…

Ludovic

 Association SNVF  05 novembre 2018 13:25